Aspects of quality of life in patients covered by the program of home mechanical ventilation and their care givers
Marta Stodulska1, 2 | Lidia Biłogan1, 3, 4
1 Wojewódzki Szpital Specjalistyczny w Legnicy
2 Wydział Nauk o Zdrowiu Uniwersytetu Medycznego im. Piastów Śląskich we Wrocławiu
3 Wydział Nauk o Zdrowiu i Kulturze Fizycznej Państwowej Wyższej Szkoły Zawodowej im. Witelona w Legnicy
4 Hospicjum – Dom Sue Ryder w Bydgoszczy
⇒ Lidia Biłogan, Wojewódzki Szpital Specjalistyczny w Legnicy, ul. Iwaszkiewicza 5, 59- 220 Legnica
Wpłynęło: 04.05.2016
Zaakceptowano: 30.05.2016
DOI: dx.doi.org/10.15374/PwAiIO2016005
Pielęgniarstwo w Anestezjologii i Intensywnej Opiece 2016;2(2):33–40
Streszczenie:
Wentylacja mechaniczna w warunkach domowych jest coraz bardziej rozpowszechnioną formą leczenia przewlekłej niewydolności oddechowej o różnej etiologii. W porównaniu z innymi krajami europejskimi, w Polsce liczba chorych objętych tą formą terapii jest znacznie mniejsza. W Rozporządzeniu Ministra Zdrowia z dnia 22 listopada 2013 roku w sprawie świadczeń gwarantowanych z zakresu świadczeń pielęgnacyjnych i opiekuńczych w ramach opieki długoterminowej został zawarty pakiet świadczeń dla pacjentów wentylowanych mechanicznie w zakresie opieki zespołu medycznego, uzależniony od metody oraz czasu wentylacji. Pielęgnacja chorego wentylowanego mechanicznie w warunkach domowych stanowi duże wyzwanie dla współczesnego pielęgniarstwa. Olbrzymie znaczenie ma właściwe przygotowanie opiekunów do kompleksowej opieki w warunkach domowych. Określenie oczekiwań pacjentów i ich rodzin oraz ocena jakości życia nie tylko chorego, lecz także jego opiekunów wskazuje kierunki działań personelu medycznego w celu zapewnienia opieki na jak najwyższym poziomie. Celem przeprowadzonych badań była ocena wybranych aspektów jakości życia chorych wentylowanych w warunkach domowych oraz ich opiekunów. Pytania badawcze dotyczyły: objawów dominujących u chorych wentylowanych, poziomu samodzielności w czynnościach podstawowych dnia codziennego, poziomu edukacji rodziny opiekującej się chorym, występowania objawów wypalenia i depresji. Najczęstszymi uczuciami, jakie towarzyszyły pacjentom na wiadomość o konieczności prowadzenia wentylacji domowej, były: strach, żal, niepewność i niepokój. Poziom edukacji opiekunów był zadowalający, jednak na podstawie ankiety można stwierdzić, że pewne treści wymagają uzupełnienia. Koniecznym wydaje się wprowadzenie jednolitego programu edukacyjnego dla opiekunów, co pozwoli podnieść jakość opieki nad chorymi wentylowanymi. Na podstawie przeprowadzonej ankiety można stwierdzić, ze opiekunowie osób wentylowanych posiadają za małą wiedzę odnośnie postępowania w sytuacjach nagłych i problemowych.
Słowa kluczowe: jakość życia chorych wentylowanych inwazyjnie i nieinwazyjnie oraz ich opiekunów, wentylacja mechaniczna w warunkach domowych
Abstract:
Home mechanical ventilation is becoming increasingly popular among the forms of treatment of chronic respiratory failures with different etiologies. In Poland, the number of patients undergoing this type of treatment is considerably smaller in comparison to other European countries. The regulation of the Minister of Health of 22 November 2013 on guaranteed benefits within care and attendance allowance, included the benefits package for patients undergoing mechanical ventilation in terms of medical staff care, which depends on the method and the time of ventilation. Taking care of the patient undergoing mechanical ventilation in the home setting is definitely a great challenge for modern nursing. The crucial issue here is a proper training of patient’s caregivers to deal with a complex care in the home setting. The determination of patients’ and their families’ expectations, and the evaluation of patients’, as well as caregivers’ quality of life, indicate the course of action for medical staff to provide the highest level of care. The conducted research was aimed at assessing the chosen aspects of the quality of life of both patients undergoing ventilation in the home setting and their caregivers. The research questions dealt with ventilated patients’ predominant symptoms, their level of independence while performing common tasks on a daily basis, the level of education of family members taking care of a patient, and the occurrence of burnout and depression symptoms. When informed about home mechanical ventilation, patients most frequently showed fear, sorrow, insecurity and anxiety. The level of caregivers’ education is satisfactory, however, there are certain issues that require further improvement. It seems essential to introduce a standardized educational program for caregivers which would increase the quality of care of ventilated patients. There is still too little information given to caregivers, mostly in the matter of dealing with emergencies.
Key words: mechanical ventilation in the home setting, the quality of life of patients undergoing invasive and non-invasive ventilation and their caregivers
